En 1996, l’arrivée des trithérapies transformait le sida d’une quasi condamnation à mort en maladie chronique. Derrière cette révolution thérapeutique, une course contre la montre, des combats militants et des vies sauvées — ou perdues de justesse.
Dans l’histoire de la lutte contre le VIH/sida, il y a un avant et un après 1996. Il y a 30 ans, une nouvelle classe de médicaments — les inhibiteurs de la protéase (ou antiprotéases) — vient révolutionner le traitement de l’infection.
Jusqu’alors, les traitements existants, de la classe des inhibiteurs de la transcriptase inverse — le premier et le plus connu étant l’AZT, ne ciblaient qu’un seul composant du VIH. Ils étaient administrés en mono- ou bithérapie. Outre des effets secondaires lourds, leur efficacité s’épuisait rapidement, en raison de l’émergence de résistances. Les antiprotéases ciblent un autre mécanisme du virus. Début 1996, les chercheurs annoncent des résultats cliniques spectaculaires : l’association d’une antiprotéase avec deux médicaments de l’autre classe permet de réduire drastiquement la mortalité et de restaurer l’immunité des patients.
Lorsqu’on l’interroge sur l’arrivée des antiprotéases, Christophe Martet, président d’Act Up-Paris de 1994 à 1996 et aujourd’hui président de Vers Paris sans sida, se souvient d’une « course contre la montre ». Les militants avaient en effet eu vent des effets bénéfiques de ces traitements plusieurs mois avant la publication officielle des résultats. Il évoque notamment Nathalie Dagron, militante d’Act Up au sein de la commission Traitements & Recherches, décédée en septembre 1995 à l’âge de 35 ans. Les militants s’étaient battus pour qu’elle, qui était très impliquée sur la question, puisse bénéficier de ces nouvelles molécules. En vain. Elle fait partie de ces personnes qui, à quelques mois près, auraient pu être sauvées.
Les essais cliniques ayant démontré l’efficacité des trithérapies, un nouveau problème se pose : celui de leur accessibilité. Ces traitements sont extrêmement coûteux, et les laboratoires pharmaceutiques entretiennent la crainte de pénuries. La France envisage même un tirage au sort pour attribuer les traitements. Une perspective jugée inacceptable par les associations de patients, qui finissent par obtenir gain de cause.
L’effet Lazare
Les trithérapies commencent à être déployées au cours de l’année 1996. Leur effet est spectaculaire. Christophe Martet se souvient que « ces traitements ont vraiment changé la donne ». Il poursuit : « Il y a des gens qui étaient à l’hôpital, presque mourants, et qui se sont remis à vivre. C’était presque inimaginable d’observer un tel effet — ce que les Américains ont appelé le “Lazarus effect”. » (dans l’Evangile selon Saint Jean, Lazare est le premier homme ressuscité par Jésus).
D’autres, en revanche, dont l’état de santé était trop dégradé, ne supportent pas les traitements. Mais globalement, dans les pays où les trithérapies sont accessibles, la courbe des décès s’effondre. Ainsi, selon le Bulletin épidémiologique hebdomadaire, on dénombre en France environ 2 100 décès au premier semestre 1996, contre environ 800 au premier semestre 1997.
Christophe Martet ajoute : « Ce qui m’a le plus marqué, c’est la restauration de l’immunité. On pensait qu’une fois les lymphocytes CD4 détruits — cette sorte de mémoire immunitaire — c’était irréversible. Or, avec les antiprotéases, on a découvert qu’il était possible de reconstruire cette immunité. C’était révolutionnaire. »
Des effets secondaires lourds
Les premières trithérapies ont profondément transformé la prise en charge du VIH, mais elles restaient particulièrement contraignantes. D’une part, les prises étaient complexes : elles pouvaient nécessiter plusieurs dizaines de comprimés par jour, dont certains étaient difficiles à ingérer. D’autre part, les effets secondaires étaient importants. Les patients pouvaient développer des lipodystrophies — anomalies de la répartition des graisses — creusant les joues, affinant les membres ou, à l’inverse, entraînant l’apparition d’une « bosse de bison » à la base du cou. S’y ajoutaient des troubles métaboliques augmentant le risque d’infarctus et d’accidents vasculaires cérébraux.
Un combat sur deux fronts
Passé l’effet de sidération lié à l’arrivée des trithérapies, les militants reprennent le combat sur deux fronts. Sur le plan thérapeutique, d’abord : améliorer la qualité de vie des patients, en développant des traitements plus simples et mieux tolérés. Trente ans plus tard, cet objectif est largement atteint. Les traitements peuvent aujourd’hui être pris en un comprimé par jour, voire sous forme d’injections espacées. Les effets secondaires sont globalement maîtrisés, et l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH traitées est désormais comparable à celle de la population générale.
Sur le plan de l’accès aux traitements, ensuite : en 1996, seuls les pays les plus riches en bénéficient. Dans de nombreuses régions, notamment en Afrique subsaharienne, les patients continuent à mourir faute d’accès aux médicaments. Il faudra de nombreuses années de mobilisation pour que les États et les laboratoires acceptent le développement et la diffusion des génériques.
Le pic de mortalité mondiale est atteint en 2004 : environ 2,1 millions de personnes meurent du sida cette année-là, selon l’Onusida. Avec le déploiement massif des génériques dans les pays dits « du sud », ce chiffre décroît constamment par la suite. Cette question reste d’actualité : en 2024, environ 630 000 personnes sont encore mortes du sida dans le monde, alors même que la majorité de ces décès aurait pu être évitée avec un accès universel aux traitements. L’Onusida estime en effet qu’en 2024, 77% des personnes vivant avec le VIH prenaient un traitement antirétroviral. L’arrivée des antiprotéases il y a 30 ans a bel et bien changé le visage de l’épidémie de VIH… pour celles et ceux qui ont eu la chance de pouvoir en bénéficier.
